У нашій країні інвалідність не дають її треба буквально вигризати, доводячи, що ти майже не живий. А я була тією стіною, об яку ті зуби ламалися.
Мене звати Галина Сергіївна. Мені шістдесят вісім. До минулого року я очолювала МСЕК у великому обласному центрі. Через мій кабінет пройшло тисячі людей: безногих, незрячих, онкохворих, діабетиків.
Про мене казали «залізна леді». Я знала всі шпарини й симуляції, бачила наскрізь тих, хто намагався отримати групу, щоб отримати пільги на комуналку чи доплату до пенсії.
Моя задача, яку ставили згори, була дуже проста, хоча ніхто про це вголос не говорив: економити бюджет фонду. Менше інвалідів більше премій для керівництва.
Я знімала групи з людей, у яких не було пальців на руках. Дивилась їм у вічі й казала:
У вас іще є друга рука. Ви ж можете працювати сторожем або відповідати на дзвінки. Держава не повинна вас годувати. Знімаємо другу групу, даємо третю, робочу. Наступний!
Відмовляла мамам дітей із ДЦП у видачі якісних німецьких візків, виписувала дешеві українські, в яких діти плакали від болю:
У нас норми! Вітчизняне виробництво не гірше. Треба терпіти.
Я спала спокійно. Вважала себе державною людиною, щитом на шляху у халявщиків. Добра зарплата, повага керівників, службова машина і затишний дім.
Поки біда не постукала у мої двері.
Інсульт.
Моєму чоловікові, Миколі, було шістдесят девять. Він усе життя працював інженером на заводі. Ми мріяли вийти на пенсію, купити хатинку в селі, няньчити онуків.
Але все закінчилось в одну мить, того липневого ранку на дачі. Масивний ішемічний інсульт.
Коли примчала у реанімацію, лікар відвів очі:
Галино Сергіївно, ви ж медик, розумієте Правий бік паралізований повністю. Порушений ковтальний рефлекс. Мова зникла. Він житиме, але це глибока інвалідизація.
Я забрала Колю додому через місяць. Мій сильний, гордий чоловік став безпомічним, як дитина. Лежав, дивився у стелю одним живим оком, а з куточка рота весь час текла слина.
Почалося пекло, яке знайоме кожній жінці, що доглядає лежачого. Перевертати кожні дві години, міняти підгузки, годувати через шприц. За два місяці я схудла на десять кілограмів, зірвала спину й забула, як спати довше, ніж три години.
Грошей хронічно не вистачало. Миколина пенсія йшла на доглядальницю і ліки. Нам потрібна була перша група інвалідності й ІПР (індивідуальна програма реабілітації) щоб отримувати безкоштовно підгузки, протимарлевий матрац і медичне ліжко.
Я зібрала документи й пішла на комісію. До своєї ж комісії, тільки вже з іншого боку столу.
Вела засідання моя колишня заступниця, Ірина, якій я й навчила бути жорсткою.
Коля сидів у дешевенькому прокатному візку. Ірина глянула на нас поверх окулярів абсолютно чужим, холодним поглядом.
Вона попросила Колю підняти ліву руку. Він ледь-ледь підніс її, тремтячи.
Ну, Галино Сергіївно, строго сказала Ірина, бачите, динаміка позитивна. Ліва сторона рухається, рефлекси є.
Іро, він ходить під себе! Не говорить! Яка динаміка? Нам потрібна перша група й матрац, у нього вже пролежні!
Ірина видихнула і зморено всміхнулася, точнісінько як я колись:
Ви ж знаєте інструкції. Перша група лише при повній тотальній втраті здатності до самообслуговування. Микола Іванович може піднести ложку до рота лівою рукою, отже, часткове самообслуговування збережено. Друга група.
А підгузки? в мене затремтів голос. Мені треба пять щодня! На нашу пенсію ми це не потягнемо!
За нормами МОЗ три на добу при другій групі. Матрац не належить. Треба було вчасно перевертати. У нас бюджет не гумовий, Галино Сергіївно. Ви ж самі мене цьому вчили. Наступний!
Бумеранг.
Я виштовхала чоловіка в коридор.
У те спекотне й глухе приміщення, де сиділи десятки людей. Дідусі з паличками. Жінки без волосся після хімії. Мами з дітьми у візках. Всі чекали годинами, аби довести доглянутим тіткам у білих халатах: їм боляче. Вони хочуть жити.
Я глянула на них і згадала кожного.
Згадала афганця без ноги, якому відмовила в направленні на добрий німецький протез: “Вам і наш по хаті вистачить, ще бігати не будете”. Дід плакав.
Памятаю жінку з четвертою стадією раку грудей, якій я дала другу групу замість першої, сказавши: “Зараз рак лікується, ви ж ще можете шити вдома”. Вона померла за два місяці
Я усвідомила: всі ці роки я не берегла держбюджет, а забирала у старих гідність. Я була гвинтиком садистської системи, яка змушує хворих відчувати провину за свою хворобу.
І тепер ця система перемелювала мене.
Я присіла біля візка Коли. Мій красивий, сильний чоловік, який міг мене підняти на руках, сидів зі слиною на підборідді. Не міг сказати ані слова. А живе око одне лиш око подивилося на мене, і потекла гірка сльоза. Він усе розумів. Він зрозумів, що його викреслили. Його життя, сплачені сорок років податки не варті навіть додаткового підгузка.
Прости мене, Колю, заридала я, уткнувшись в його коліна серед цього страшного коридору. Пробачте мене всі. Господи, пробач мені.
Спокута.
Наступного дня я написала заяву на звільнення. Відмовилась від державної пенсії, пішла зі скандалом.
Продала машину, щоб купити Колі нормальне ліжко і хороший матрац. Підгузки купую сама.
Та я зробила ще дещо:
Тепер я працюю безкоштовно, як юрист-волонтер для інвалідів.
Щоденно заходжу разом із хворими старенькими на ці кляті комісії. Я знаю всі їхні інструкції, секрети й накази МОЗ, які вони приховують від людей.
Коли чергова “залізна леді” відмовляє бабусі після інсульту у підгузках кладу їй на стіл виписку із закону й пригрожую прокуратурою. Вибиваю для людей візки, ліки, путівки. Бю цю систему її власною зброєю.
Мій Микола так більше й не встав. Лікарі кажуть залишилось недовго.
Але щоразу, коли вдається вибороти першу групу для якогось чужого паралізованого дідуся я повертаюсь додому, сідаю біля чоловіка, беру його теплу, безсилу руку і кажу:
Сьогодні ми ще одного врятували, Коля.
І мені здається, він посміхається.
Ми живемо у жорстокому світі, де старість і слабкість ніби страшний гріх. Але колись цей дзвін прозвучить для кожного з нас. Жодна посада, жодні звязки не захистять ні від інсульту, ні від раку.
І якщо ти сьогодні відмовив слабкому у співчутті не дивуйся, коли система безжально пройде по тобі.
А ти стикався з такою жорстокістю і бюрократією при оформленні інвалідності для себе чи рідних? Як думаєш, це система така робить з людьми, чи владою легко втратити людяність?
